Dossier n. 38/1998 (Vol. 1) - La comunicazione e l'educazione per la prevenzione dell'AIDS

1. Alcuni dati epidemiologici

Recentemente è stato pubblicato il rapporto annuale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (The World Health Report 1998, WHO 1998) che riporta molti dati sulla situazione sanitaria mondiale. Per quanto riguarda le malattie infettive e parassitarie (vedi tabella 1), complessivamente il problema principale è ancora rappresentato dalle infezioni acute delle vie respiratorie che, nel 1997, si stima abbiano determinato la morte di 3,7 milioni di persone, mentre i malati sarebbero stati addirittura 395 milioni. Il secondo problema, di grande rilievo per la sanità pubblica, è rappresentato dalla tubercolosi: si stima che nel 1997 vi siano stati 2,9 milioni di morti e 7,2 milioni di nuovi casi. Al terzo posto troviamo le infezioni intestinali e al quarto la malaria. L’HIV/AIDS con 2,3 milioni di morti e 5,8 milioni di nuovi casi è al quinto posto.

I dati su queste malattie, e ovviamente anche quelli relativi all’HIV/AIDS, risentono molto dell’andamento nei paesi in via di sviluppo e in particolare di quelli del continente africano, mentre l’Europa si trova sicuramente in una condizione notevolmente migliore. Per quanto riguarda la modalità di trasmissione dell’infezione da HIV l’Europa è caratterizzata da due modelli: nei paesi latini, e quindi anche in Italia, è prevalente la via parenterale attraverso il sangue, soprattutto nei tossicodipendenti che fanno uso di droghe per via endovenosa; nei paesi anglosassoni, invece, la diffusione della malattia è più contenuta ed è legata principalmente alla trasmissione per via sessuale.

In Italia, secondo i dati forniti dal Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità (Notiziario ISS, supplemento al numero di aprile 1998) il numero complessivo di casi di AIDS, corretti per ritardo di notifica (il tempo che intercorre fra la data di diagnosi e il momento in cui la segnalazione perviene al COA), nel 1997 è stato di 3.538. Nel confronto nazionale (figura 1) la Regione Emilia-Romagna si colloca al terzo posto rispetto al numero di nuovi casi all’anno con 11 per 100.000 residenti, dopo la Liguria (15,4) e la Lombardia (12).

Così come nel resto del Paese, anche in Emilia-Romagna (figura 2) è evidente un calo nella notifica di nuovi casi a partire dal 1996.

Il tasso di letalità (proporzione dei decessi sui casi diagnosticati) a livello nazionale è del 67,2 %. Il COA ha promosso, in collaborazione con sette Regioni, una indagine finalizzata ad avere informazioni più accurate sulla sopravvivenza. In Emilia-Romagna tale ricerca è stata condotta dai Servizi di Igiene pubblica e ha permesso di mettere in luce un tasso di letalità del 77,3 %, che è più alto della media nazionale, ma probabilmente più vicino alla realtà. Il 22,4% delle persone con AIDS (pari a 900 soggetti) era in vita al 31 dicembre 1997.

Le province più colpite in Emilia-Romagna (figura 3), in termini di tasso di incidenza per 100.000 persone/anno, sono state nel periodo 1996-1997 Ravenna, Rimini, Bologna e Forlì - Cesena.

La tabella 2 descrive la distribuzione percentuale dei malati di AIDS per fasce di età e sesso negli anni 1989, 1993 e 1997. Si rileva negli anni più recenti un innalzamento dell’età alla diagnosi, sia nei maschi che nelle femmine. In particolare è aumentata la quota dei malati nella fascia di età 30-34 anni per le femmine e nella fascia di età 35-39 anni per entrambi i sessi. Osservando l’andamento dell’età mediana di insorgenza dei casi di AIDS nel corso degli anni (figura 4), notiamo un progressivo spostamento di questa verso età più mature (da 23 anni nel 1984 a 36 nel 1997 per i maschi, per le femmine invece da 23 nel 1985 a 32 nel 1997). Tale spostamento potrebbe riflettere una graduale posticipazione dell’età in cui si è verificato il contagio o anche un prolungamento del periodo di sieropositività senza malattia.

I casi pediatrici (ossia i casi con età inferiore o uguale a 12) sono stati 67, di cui 60 tra i residenti (tabella 3). La trasmissione verticale da madre a figlio è responsabile della totalità dei casi pediatrici e nel 61,2% la madre era tossicodipendente.

La tabella 4 e la figura 5 mostrano la distribuzione dei casi di AIDS notificati in Emilia Romagna per categoria di esposizione: per il 63,1% dei casi la trasmissione dell´infezione è dovuta all´assunzione per via endovenosa di sostanze stupefacenti, mentre per il 13,6% la causa è attribuita a rapporti omosessuali o bisessuali e per il 12,1% a rapporti eterosessuali.

Tra i 584 malati di AIDS, che riferiscono come modalità di esposizione rapporti eterosessuali, si osserva che (tabella 5), in base al tipo di rischio del partner: il 72,89% delle donne ha avuto contatti sessuali con partner tossicodipendente, il 46,33% dei maschi ha avuto rapporti con prostitute, l’8,22% dei casi totali ha contratto la malattia per rapporti sessuali con partner proveniente da zone ad alta endemia.

2. Strategie per la prevenzione e l’assistenza

L’AIDS presenta problemi con risvolti di carattere biologico e assistenziale che si intrecciano ad aspetti sociali, etici e psicologici. Il peso delle diverse componenti indubbiamente si é modificato nel tempo, però la complessità della malattia resta immodificata. Le politiche sanitarie della Regione Emilia-Romagna hanno sempre cercato di legare il problema AIDS ad altri più generali, quali quello delle malattie sessualmente trasmesse, della tossicodipendenza, di altre patologie come l´epatite o la tubercolosi che comunque sono correlati a questa malattia.

Le conseguenze prodotte dall´infezione da HIV sono di estrema importanza per l´individuo, la sua famiglia e l’intera società. L’infezione incide, infatti, sul piano economico, sociale, culturale e politico: l’HIV colpisce persone ancora in età produttiva e può causare reazioni di difesa da parte di alcuni, di discriminazione nei confronti dei soggetti sieropositivi, non solo nell´ambiente di lavoro, ma anche in quello abitativo e nelle comunità.

Proprio per questo è sempre stato considerato importante affrontare questi problemi in maniera organica, continuativa, aggregando e sistematizzando le varie attività espletate da diverse strutture sanitarie e sociali.

Il Consiglio regionale dell’Emilia-Romagna ha promulgato nel 1988 una Legge (n. 25) e successivamente, nel 1991, adottato una delibera (n. 375) con cui si è avviato un primo organico “Programma regionale degli interventi per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS”.

Il Programma definiva il sistema di sorveglianza, indirizzava gli interventi di prevenzione, inquadrava le caratteristiche del modello di assistenza ospedaliera ed extra-ospedaliera, prevedeva iniziative di formazione del personale e strumenti di coordinamento tecnico, tra cui la Commissione consultiva tecnico-scientifica.

Le linee tracciate dal Programma sono state di riferimento per le azioni compiute nei confronti della tubercolosi (protocollo per la sorveglianza) e per tutti gli interventi nel campo della tossicodipendenza, sia nell´organizzazione dei servizi, sia nei confronti delle politiche sociali (politica della riduzione del danno, progetto regionale “nuove droghe”), sia nei confronti del mondo delle strutture penitenziarie. Sono state congiuntamente predisposte Linee guida per la prevenzione dell´infezione da HIV che sono da considerare come un passo fondamentale a cui deve seguire la fase dell´applicazione.

In questi ultimi anni, inoltre, sono state notevolmente incrementate l’assistenza domiciliare e quella erogata presso case alloggio. Queste nuove forme di assistenza sono più rispettose delle esigenze dell’individuo e presuppongono interventi educativi e informativi rivolti a tutta la famiglia, al nucleo parentale e amicale che circonda il paziente. Dal 1994 al 1997 (tabelle 6 e 7) sono aumentati i pazienti assistiti ma, soprattutto, le giornate effettive di assistenza (in cui effettivamente l´équipe si è recata presso il domicilio) che nel 1997 sono state quasi 35.000.

3. Ciò di cui abbiamo bisogno

Sono passati ormai 16 anni dalla prima notifica di un caso e 41.000 persone in Italia hanno contratto un´infezione che si è sviluppata in AIDS. Questi 16 anni sono un´era geologica per le novità scientifiche e i mutamenti dei comportamenti individuali che l’infezione da HIV ha introdotto e un tempo più che sufficiente per ripensare a che cosa è successo e per vedere di costruire una proiezione ragionevole per il futuro.

Uno dei rischi più grossi che corrono le istituzioni o i gruppi, cui non si sottraggono neppure i gruppi auto-organizzati, è quello di ripetere se stessi, indipendentemente dai problemi nuovi che si pongono. Può essere di qualche utilità, tanto per misurare la distanza fra la situazione attuale e quello che è successo in questo periodo, ripensare ad alcuni degli eventi cruciali. Molti di coloro che si occupano di queste campagne ne erano ben lontani quando sono state avviate, anche dal punto di vista personale. In generale, i soggetti che era no allora al centro dell´attenzione dei servizi sono oggi padri o madri e hanno comportamenti, aspettative e desideri completamente diversi da quelli che esprimevano, appunto 16 anni fa, nella loro adolescenza. Se questo è vero, così come hanno cambiato ruolo i destinatari degli interventi di allora, anche l’arsenale delle strutture tecniche che li realizzano deve rinnovarsi.

Le differenze tra allora e oggi sono davvero grandi. Il primo materiale di documentazione per la campagna inglese fu inviato tramite valigia diplomatica per evitare che fosse bloccato alla frontiera. Era materiale prodotto dalle comunità gay di San Francisco ed era ben al di là di quanto fosse accettabile nel territorio di sua Maestà britannica. Chi non ricorda la polemica tra astinenza e preservativo? Erano le prime grandi discussioni fra i sostenitori della riduzione del danno, come si direbbe con terminologia attuale, e chi voleva interventi di tipo assolutamente proibizionistico.

L’acme della percezione del rischio dell´infezione da HIV si è verificato quando  questa condizione non è stata più considerata come un problema di specifici gruppi di popolazione a rischio, ma come una potenziale epidemia in grado di interessare l´intera popolazione, indipendentemente dai comportamenti che questa assumeva. E il caso di ricordare l´enfasi sul sangue sicuro e sul rischio dei tossicodipendenti e delle prostitute come agenti di penetrazione dell´infezione da HIV nella popolazione generale. E stato il momento in cui è nato un problema legittimo di sanità pubblica ed è stata posta la questione della stima della potenziale espandibilità dell´infezione da HIV, “la peste del 2000”.

Fortunatamente, i dati oggi disponibili dimostrano che non siamo neppure vicini alla epidemia di «spagnola» del 1918. Anzi, rispetto alle previsioni ufficiali dell’Istituto Superiore di Sanità del 1996, c´è una differenza di 800 casi in meno all´anno. E ancora da capire, tuttavia, se si tratta di uno dei più grandi errori tecnici dei modelli previsionali dell´epidemiologia, come è possibile, oppure di uno dei più grandi successi nella storia degli interventi di sanità pubblica, come probabilmente si può anche ritenere.

Ricordare questi punti poco lieti è utile per evitare errori nell´impostazione dei nuovi programmi, e in particolare nel costruire interventi modellati su task-force selettive e specifiche. Era in qualche modo giustificabile, per l’urgenza delle previsioni drammatiche e per la situazione di potenziale pandemia, che gli interventi progettati fossero massicci e selettivamente concentrati su specifici servizi. Ma dopo questi anni di esperienza va decisamente mutato l’approccio, sia relativamente ai soggetti agenti che all´oggetto di attenzione.

Per essere più espliciti va sottolineato il ruolo positivo degli interventi che gruppi a rischio, insieme a organizzazioni del volontariato, hanno realizzato sui comportamenti e sugli stili di vita. Uno dei punti più delicati dei nuovi programmi sarà tentare di costruire un rapporto con i servizi ufficiali che non sia né paternalistico né soffocante. L’intervento deve essere sufficientemente discreto ed umile da permettere che queste iniziative, con la specificità e l´accettabilità sociale che le caratterizzano, si sviluppino in armonia col piano generale delle azioni.

Studiando la storia naturale dell´AIDS, delle condizioni e delle patologie concomitanti non si può non assumere pienamente che ci si trova di fronte non a un problema singolo, ma all’insieme degli interventi verso le malattie a trasmissione sessuale. Gli interventi sull´AIDS sono, in effetti, la prima campagna realizzata in Europa nei confronti delle malattie a trasmissione sessuale dopo la seconda guerra mondiale. Negli Stati Uniti tale questione è stata posta, da almeno venti anni, in termini più ampi di quanto non sia tuttora da noi.

I nuovi programmi dovranno valorizzare le ricadute implicite degli interventi compiuti, in nome di questa malattia, su comportamenti che hanno a che fare con un´area molto più larga di problemi di salute della popolazione. Le strategie di intervento dovranno cercare di mettere insieme soggetti che, a diverso livello e ciascuno con le proprie competenze, abbiano titolo a intervenire.

Occorre selezionare, fra il molto che è stato fatto e il molto che è stato tentato, ciò che, alla prova dei fatti, è risultato più accettabile socialmente, ha garantito un più elevato rigore nell’approccio e nel messaggio e, soprattutto, ha fornito risultati pratici dimostrabili.

E passata la fase in cui andava bene lo slogan "100 fiori fioriranno" per elaborare una strategia capace di trasformare le azioni in atteggiamento sistematico e continuativo. La generosità dei tentativi, spinti dall´urgenza e dalla percezione di un problema inusitato e drammatico, poteva giustificare una certa lassità di atteggiamenti nei criteri di verifica degli interventi.

Ora che siamo in una situazione matura, per conoscenze ed esperienze, è necessario incominciare ad applicare agli interventi sugli stili di vita finalizzati alla prevenzione dell´infezione da HIV, gli stessi criteri di qualità richiesti ai comportamenti professionali in ambito clinico: dovranno essere interventi di provata utilità, o quanto meno non di danno, o quanto meno non di provata inefficacia.

In questi interventi non ci si rivolge solo a persone malate in condizioni di necessità che chiedono aiuto. Ci si rivolge anche a ragazzi che vivono la loro vita normale a scuola, e che spesso non gradiscono questo genere di intervento, e a soggetti sani che vengono richiamati attorno a tali problemi. Si punta alla formazione di convincimenti relativamente agli stili di vita liberamente scelti, e ciò solleva questioni molto delicate dal punto di vista etico. Inoltre questi soggetti spesso rivestono un ruolo importante come mediatori culturali per gruppi che si formano spontaneamente.

Le responsabilità che ci si assume sono molto grandi, e l’intervento non può che essere rigoroso nell´approccio e nel messaggio che veicola.

Vi è poi un altro elemento che viene spesso trascurato. È difficile abbandonare i comportamenti "cattivi" che provocano un piacere immediato. Viceversa i comportamenti virtuosi decadono spontaneamente, soprattutto quando si sviluppa l´indifferenza per quegli incentivi che, al momento in cui il problema veniva proposto, erano stati considerati attraenti e avevano indotto la modificazione. Uno dei criteri di selezione degli interventi dovrà essere, quindi, la capacità di spiazzare continuamente l´obiettivo e di avere diversi angoli di approccio verso quel comportamento considerato a rischio o con implicazioni negative.

4. Il nuovo Programma regionale delle attività di informazione ed educazione

In tale contesto la Regione Emilia-Romagna propone ora un nuovo “Programma regionale delle attività di informazione-educazione per la prevenzione dell’infezione da HIV per il triennio 1998-2000”, che è stato deliberato dal Consiglio regionale l’8 luglio 1998. Il testo completo è riportato in allegato.

Il Programma ha la finalità di meglio integrare e coordinare le iniziative presenti sul territorio per la prevenzione dell’infezione da HIV/AIDS e di dare nuovo vigore all’impegno congiunto di istituzioni e associazioni allo scopo di potenziare l’efficacia delle azioni informative ed educative in materia.

Il Programma prevede che ogni Azienda USL predisponga, d’intesa con le Aziende ospedaliere che insistono sui territori di competenza, i progetti relativi alla realizzazione della campagna informativa-educativa regionale e ne definisca anche gli interventi organizzativi necessari. Le azioni dovranno avere una durata triennale.

Esso si ispira alle indicazioni della Commissione delle Comunità Europee al Consiglio e al Parlamento europeo sull´attuazione del piano d´azione “L’Europa contro l’AIDS” (gennaio 1997). Queste confermano come i rapidi sviluppi in corso attualmente in materia di terapie e di medicinali antivirali hanno modificato l´orizzonte della malattia, aprendo prospettive possibili di guarigione a lungo termine. Tuttavia, sarebbe certamente un errore ridurre gli sforzi finora intrapresi in materia di prevenzione, a livello nazionale e comunitario. Il primo e il solo vero baluardo contro il flagello dell´HIV-AIDS rimane più che mai la prevenzione attraverso l´informazione, l´istruzione, l´uso dei preservativi e la solidarietà nei confronti delle persone colpite.

Il primo obiettivo del Programma è costruire una comunità educante. Era un obiettivo già presente anche in precedenza, ma ora sempre più le strutture pubbliche e private, le associazioni con finalità educative e non, si devono unire, responsabilizzare sui problemi inerenti la salute e costruire una rete formativa per la promozione del benessere dei singoli e della collettività.

L’informazione e l’educazione dovranno avere come obiettivi: la consapevolezza del rischio e l’aumento delle conoscenze sulle vie di trasmissione e sui comportamenti atti a ridurre il rischio; il cambiamento dei c omportament i a rischio, sessuali e nelle modalità iniettive nell´uso di droghe; l´acquisizione di un maggiore autocontrollo, legato alla convinzione e alla capacità di mantenere pratiche più sicure; il miglioramento dell’impatto dell’AIDS a livello individuale e sociale, cioè la riduzione dell’ansia e degli atteggiamenti negativi nei confronti dei malati e dei gruppi più esposti.

È noto che sistemi di intervento complessi possono svolgere una potente azione informativa anche tramite i mass media, ma in questi casi è necessario soprattutto un approccio basato su metodi comunicativi diretti. Le azioni vanno mirate specificamente a seconda dei comportamenti a rischio e pertanto gli interventi educativi non possono essere uguali, gli strumenti, le modalità e i messaggi devono essere diversi a seconda del gruppo cui si rivolgono.

Il Programma si pone anche l’obiettivo di integrare meglio i momenti di prevenzione, primaria e secondaria, con quelli assistenziali. Come per tutti i programmi sanitari sussiste la necessità di ricomporre, rispetto all’individuo, gli interventi e di non frammentarli come spesso ha fatto il mondo della medicina.

Le tipologie di intervento e i destinatari previsti dal Programma sono:

• l’assistenza del sieropositivo e del malato
• i programmi di riduzione del danno e di prevenzione rivolti ai tossicodipendenti
• i programmi nelle strutture penitenziarie
• la prevenzione della trasmissione sessuale nelle donne in età fertile, negli omosessuali e nei/nelle transessuali
• i programmi per i giovani in generale, nella scuola e con metodi di educazione tra pari
• la prevenzione della trasmissione da madre a figlio
• la sicurezza di sangue, sperma, organi e tessuti
• la ricerca sui rischi, i comportamenti e i bisogni
• il telefono verde regionale

Un’attenzione specifica è dedicata ai criteri di valutazione dei Progetti educativi e informativi i cui ambiti principali sono: la qualità organizzativo-gestionale e in particolare il funzionamento delle Commissioni aziendali; la qualità professionale e metodologica da misurare attraverso indicatori di apprendimento, di modificazione dei comportamenti e anche di effetti sulla salute; l’efficienza intesa come numero e tipologia dei destinatari, durata dell’intervento e soggetti coinvolti.

Ogni Azienda USL, tramite la propria Commissione aziendale AIDS elaborerà  un progetto in collaborazione con il Volontariato e gli altri soggetti interessati e lo realizzerà direttamente o, se condotto da esterni, ne curerà il coordinamento, la supervisione e la valutazione.

La Regione, con il supporto della Commissione consultiva regionale tecnico-scientifica, selezionerà i progetti a cui fornirà un contributo e che promuoverà su scala regionale con la collaborazione del Centro di documentazione per la salute delle Aziende USL della Città di Bologna e di Ravenna. Per il sostegno di tali interventi la Regione ha riservato per il primo anno 500 milioni.

La Regione si propone innanzitutto di far circolare materiale di qualità, magari già esistente. Spesso non è necessario creare cose nuove, ma é sufficiente personalizzare gli interventi, tenuto conto che su questo argomento, come dimostrano le pagine seguenti, le esperienze sono assai varie e ricche. È necessario però che queste esperienze circolino meglio e quindi il rilancio degli interventi educativi deve permettere che il materiale sia portato a conoscenza di tutti e soprattutto che possa essere utilizzato.

In secondo luogo il Programma sottolinea l’importanza di garantire l’integrazione tra le Aziende sanitarie (Aziende USL e ospedaliere), gli enti locali e il privato sociale per predisporre insieme gli interventi, in maniera che siano coordinati, rigorosi e valutabili. A livello locale, senza bisogno di comitati pletorici, vi è la necessità di creare una Commissione integrata tra Azienda USL e ospedaliera, che affronti complessivamente l’AIDS.

Infine occorre una rete organizzativa regionale integrata con quella locale ben strutturata, senza aggiungere nuovi organismi o costituire task force, ma mettendo in rete l’esistente. La Regione si avvale dei servizi dell´Assessorato alla Sanità e di quello alle Politiche Sociali e Familiari. Esistono, inoltre, la Commissione consultiva tecnico-scientifica per la lotta contro l’AIDS e la Commissione Scuola e Sanità che opera già da qualche anno con il compito di coordinare gli interventi educativi e informativi per la prevenzione dell’infezione da HIV nel mondo della scuola. Il Centro di documentazione per la salute delle Aziende USL della Città di Bologna e di Ravenna deve svolgere un ruolo trainante, soprattutto nel favorire la circolazione del materiale e nel collegare in rete i vari attori.

5. Il seminario dell’8-9 maggio 1997 e questo volume

Al fine di fare un bilancio delle esperienze realizzate in tema di promozione della salute e prevenzione dell’AIDS nella regione Emilia Romagna, di presentare le linee del nuovo Programma regionale e di dare impulso alla qualità delle nuove iniziative è stato organizzato un Seminario regionale che si è tenuto nei giorni 8-9 maggio 1997 a Bologna. Il Seminario si è articolato in sessioni comuni, di apertura e di chiusura, e in tre workshop rispettivamente dedicati a:

• i giovani,
• le persone adulte, la popolazione in generale e gruppi specifici,
• i sieropositivi e i malati.

I workshop avevano il compito prevalentemente di favorire il confronto tra esperti ed esperienze e rimandavano ai contatti diretti gli eventuali approfondimenti. Il mandato che era stato affidato ai coordinatori dei workshop era quello di far emergere l’essenziale delle iniziative e di estrarre dalla discussione gli elementi più rilevanti per il futuro, cioè i punti critici, le azioni che vanno valorizzate e diffuse e i criteri per l’avvio di nuovi progetti.

Il Seminario ha avuto un significativo successo: per il numero di partecipanti (oltre 500 esperti), per la qualità della discussione e per la ricchezza dei contributi che sono stati presentati. La conoscenza dei materiali discussi sarà, quindi, un utile contributo per coloro che sono impegnati in questo campo e, in particolare servirà di base per lo sviluppo dei progetti previsti dal nuovo Programma regionale 1998-2000.

I materiali che sono pubblicati in questo volume rappresentano una selezione degli interventi. Essi sono raccolti in base ai tre argomenti dei workshop. Ogni raccolta è preceduta dalla specifica introduzione che è servita anche ad aprire il dibattito e dalle conclusioni che i coordinatori dei tre gruppi hanno rispettivamente presentato in seduta plenaria al termine del Seminario.