Dossier n. 85/2003 - Servizi sanitari e cittadini: segnali e messaggi

La partecipazione dei singoli e della comunità alla definizione degli obiettivi di salute, dei servizi sanitari e allo sviluppo dei processi organizzativi

Una delle più importanti innovazioni che, a partire dagli anni ‘90, si sono realizzate nella Pubblica amministrazione e si sono trasferite nella cultura organizzativa del Servizio sanitario nazionale (SSN) e nelle prassi di lavoro delle Aziende sanitarie consiste nell’avere riconosciuto un ruolo di grande rilievo alla comunicazione con i cittadini.

La comunicazione si configura come una dimensione essenziale della partecipazione. Essa rappresenta l’espressione più forte di una relazione attiva fra due attori che si scambiano segnali e messaggi in riferimento a un preciso oggetto, nel caso specifico la salute o un progetto di cura o assistenza.

Una buona comunicazione può favorire scelte consapevoli nei progetti di cura e nell’adozione di comportamenti e stili di vita positivi; dalla parte dell’organizzazione può consentire il raggiungimento di obiettivi di qualità e appropriatezza delle cure, e può rendere più equo l’accesso ai servizi e più razionale la loro fruizione.

D’altro canto, partecipare alla fitta rete di processi che compongono il Servizio sanitario nazionale non significa solo comunicare ma, a seconda delle dimensioni e dei momenti del percorso che si desiderano focalizzare, riferirsi a una molteplicità di azioni che mirano a superare la mera informazione o coinvolgimento, per tendere a decidere insieme o ad autogestire la propria salute, o più limitatamente un percorso di cura.

Partecipare significa dunque impegno attivo del soggetto o delle reti solidaristiche (amicali, familiari, di volontariato, ...) nel percorso di cura o riabilitativo; ma partecipazione è anche il processo attraverso cui il cittadino - soggetto attivo, portatore di diritti e interessi di valore - interviene, contribuendo a definire le decisioni e le azioni che riguardano la comunità.

In questa prospettiva, un sistema sanitario e le organizzazioni che erogano servizi alla persona devono agire al proprio interno prima ancora che nell’interfaccia con gli utilizzatori, attivando iniziative di grande impegno per ottenere l’allineamento degli operatori (la conoscenza, o la condivisione) a quelli che sono i valori (e i conseguenti comportamenti) ritenuti più idonei alla realizzazione del mandato istituzionale, ma anche per definire i livelli qualitativi dei propri servizi (standard e impegni), connotati sia professionalmente che organizzativamente, e l’entità del rischio connesso alle procedure sanitarie da accettare.

Risulta prioritario anche un miglioramento della capacità di ascolto e di relazione con gli utenti, con il mondo esterno e l’opinione pubblica, attraverso il rilievo delle “sequenze” comunicative che provengono spontaneamente dall’utenza (ad esempio i reclami o altre modalità comunicative), ma anche con la sollecitazione a portare in evidenza messaggi altrimenti inespressi, attraverso per esempio la valutazione delle aspettative e della soddisfazione dei pazienti, così come delle loro preferenze e del loro vissuto.

Questo sforzo interno è fondamentale per porre basi oggettive allo scambio con gli utenti al fine di controllare le loro attese, riportandole alla sostanza di un contratto chiaramente stipulato.

I moderni orientamenti alla qualità sottolineano la necessità di sviluppare il ciclo comunicativo con i destinatari del prodotto/servizio in tutte la fasi del ciclo produttivo (erogativo, quando si parla di servizi): nella progettazione, nelle verifiche relative al mantenimento degli standard, nella valutazione dei risultati e nello sviluppo. Tale attenzione continua, responsabilità primaria della direzione, consente di avvicinare quanto più possibile il servizio alle esigenze.

In questo senso, le attività aziendali che governano l’attenzione a coloro - pazienti e familiari - che utilizzano i servizi, costituiscono elementi del sistema qualità aziendale e sono oggetto delle verifiche di accreditamento, in quanto ritenute requisiti importanti anche della programmazione regionale.

Al livello della programmazione/direzione avviene la coniugazione dei dati informativi relativi ai bisogni e alle aspettative della popolazione e del singolo (acquisiti direttamente o indirettamente), con quanto messo a disposizione in termini di risorse per l’erogazione dei servizi. Si definiscono così i piani di realizzazione che da questo momento in poi possono essere negoziati. È compito della direzione comunicare le decisioni assunte.

Al livello della erogazione dei servizi si sviluppa la definizione di standard specifici che tengono conto del punto di vista dell’organizzazione, dei professionisti e degli utenti. È il momento della definizione dei patti con i cittadini e della assunzione degli impegni garantiti dalla direzione nella terza parte della Carta dei servizi.

Il risultato complessivo dell’attività è soggetto ad ulteriore verifica dalla parte del cittadino. Divengono utili alla gestione i dati direttivi della soddisfazione o - più approfonditamente - della percezione degli utenti, o dei reclami, o dati indiretti relativi a comportamenti espressivi di disaffezione.

La “voce” degli utenti all’interno del Servizio sanitario può esprimersi infatti attraverso molteplici canali: dalle forme più soggettive e spontanee (reclamo, suggerimento, encomio, ecc.) a quelle collettive e formalizzate, promosse da precisi organismi politici di rappresentanza dei cittadini, da associazioni di tutela e volontariato (convenzioni, segnalazioni, protocolli, incontri, indagini, ecc.).

Ognuna di queste modalità può essere funzionale ad obiettivi specifici e intervenire in momenti organizzativi diversi, come la fase di programmazione, di erogazione o di verifica di un percorso.

I riferimenti normativi di carattere nazionale e locale sono rilevanti anche se complessivamente disarticolati. In questo contesto è sufficiente il richiamo a due documenti:

• Piano sanitario regionale 1999-2001 che considera la comunicazione e l’informazione come strutturalmente co-essenziali alle organizzazioni sanitarie e che inserisce la “programmazione negoziata” e l’ascolto dei cittadini rispettivamente fra gli strumenti strategici delle politiche di salute e dei servizi e fra quelli del governo aziendale e clinico;
• Documento di pianificazione economico-finanziaria 2003–2005 (DPDEF) della Regione che, nella scheda Progetti sanità (n. 11), propone l’obiettivo dello sviluppo della comunicazione con i cittadini per la promozione della conoscenza dei servizi e della consapevolezza dei diritti e delle responsabilità nei confronti della salute, e pone l’obbligo di qualità a carico delle strutture sanitarie “prioritariamente espresso attraverso l’accreditamento istituzionale e il governo clinico”.

Si ricordano inoltre come particolarmente significative in relazione all’identificazione dei principi e dei criteri per potenziare il coinvolgimento dei cittadini all’interno delle Aziende sanitarie alcune Delibere della Giunta regionale dell’Emilia-Romagna:

• Delibera di Giunta regionale 1011/1995, “Direttiva alle Aziende sanitarie per la partecipazione e la tutela dei diritti dei cittadini ai sensi dell’art. 15 della LR 19/1994;
• Delibera di Giunta 321/2000, “Piani per la salute. Approvazione di linee guida per l’attuazione del Piano sanitario regionale 1999-2001”, che sottolinea il ruolo di molte istituzioni e gruppi organizzati nella definizione di scelte sanitarie e attività di prevenzione rispetto alla popolazione;
• Delibera di Giunta 556/2000, “Il ruolo della rete ospedaliera regionale. Approvazione di linee guida per l’attuazione del Piano sanitario regionale 1999-2001”, che sviluppa il tema del governo clinico e dei suoi strumenti e, fra questi, l’”attenzione alle attese e preferenze dei cittadini degli utenti”.

Oggetto e scopo

All’interno di questa raccolta entrano, tramite brevi descrizioni, attività e iniziative con forti valenze funzionali allo sviluppo della partecipazione dei cittadini e al miglioramento della comunicazione all’interno del sistema salute e del sistema sanità della Regione Emilia-Romagna.

Il Rapporto svilupperà, in definitiva, la descrizione di tutte le forme di coinvolgimento dei cittadini che sono state attuate o sperimentate in Emilia-Romagna dal sistema sanitario regionale nel passato recente e in particolare nel 2002 e che, applicate in fasi diverse del processo di definizione e di erogazione delle cure, hanno perseguito la finalità di migliorarlo, favorendo una cultura della salute co-partecipata.

Lo scopo di questo lavoro è quello di fornire a coloro che contribuiscono alla definizione e alla realizzazione dei processi di programmazione, progettazione ed erogazione dei servizi sanitari, uno strumento di analisi sufficientemente documentato, ma presentato con un approccio semplice, che li metta in grado di:

• conoscere l’andamento della percezione della qualità dei servizi sanitari e del risultato delle cure, tramite la con divisione di dati e informazioni utili;
• far sì che informazioni sul tema della qualità percepita dai cittadini siano utilizzabili per la valutazione e conseguente programmazione regionale dei servizi sanitari e sociali;
• leggere in maniera contestualizzata i fenomeni oggetto di attenzione;
• fornire spunti per ricerche, studi e approfondimenti;
• fornire spunti e informazioni per facilitare il trasferimento di iniziative e strumenti.

Ci si augura inoltre che quanto approfondito possa creare un’occasione per il confronto fra vari attori che abbiano interesse al monitoraggio di questi fenomeni e per la messa in rete di iniziative innovative o efficaci per lo sviluppo di una cultura organizzativa centrata sul paziente e la cittadinanza nelle Aziende sanitarie.

Non è inoltre estraneo agli scopi complessivi il desiderio che anche la Regione Emilia-Romagna acquisisca un supporto documentale che consenta confronti e letture con altre realtà regionali e contribuisca all’integrazione e alla cooperazione fra i sistemi sanitari regionali.

Le strutture aziendali che hanno fornito i dati sono costituite dagli Uffici qualità, Uffici relazioni con il pubblico, Funzioni comunicazione aziendale.

Le strutture regionali sono rappresentate da alcuni servizi della Direzione generale sanità - Distretti e Presidi ospedalieri - e dall’Ufficio Stampa della Regione Emilia-Romagna, dalle Aree di programma ‘Accreditamento, Salute ambiente e lavoro, e Governo clinico dell’Agenzia sanitaria regionale, e dal Comitato regionale (CCRQ) per la qualità dalla parte del cittadino.

Il lavoro di seguito presentato è stato strutturato in tre sezioni. La prima è dedicata alle “strategie di sistema” per implementare dettami legislativi e linee di indirizzo, a livello nazionale e regionale, in modo da illustrare come le politiche si sono trasformate in progetti; esse sono classificate come:

• forme di coinvolgimento e partecipazione istituzionale: i Piani per la salute;
• la partecipazione dei cittadini alla definizione dei bisogni, delle priorità e dello stile dei servizi;
• le Carte dei valori e degli impegni;
• le esperienze di comunicazione pubblica.

Nella seconda parte viene illustrata l’evoluzione degli strumenti della comunicazione aziendale, come previsti dalla Delibera di Giunta regionale 320/2000, ovvero:

• CCM, CCRQ;
• le Carte dei servizi delle Aziende sanitarie;
• la gestione delle segnalazioni agli Uffici relazioni con il pubblico.

Nella terza e ultima parte sono descritte alcune testimonianze, non esaustive, del ventaglio di esperienze condotte nel Sistema sanitario regionale in riferimento alla realizzazione di servizi, indagini, progetti per il miglioramento dell’ascolto dei cittadini. Fra queste si segnalano:

• la rilevazione di indicatori di personalizzazione e umanizzazione dell’assistenza, diritto di informazione, prestazioni alberghiere, prevenzione delle malattie;
• le indagini sulla soddisfazione dei cittadini circa la qualità delle cure e dei servizi sanitari;
• l’istituzione di servizi per la semplificazione dell’accesso (lo Sportello unico distrettuale, la riprogettazione dell’attività specialistica) e l’accoglienza degli utenti.

Inoltre, in ogni sezione si dà conto sia dei presupposti teorici dei progetti, sia di come effettivamente i progetti sono stati implementati sul campo. All’interno di queste parti più applicative sono evidenziati con uno sfondo grigio i dati che le ricerche e le esperienze hanno messo a disposizione.