Dossier n. 128/2006 - La guida DISCERNere. Valutare la qualità dell'informazione in ambito sanitario

I cittadini hanno il diritto di esprimere le proprie preferenze per le scelte di trattamento. Oltre che per motivi etici, ciò è necessario in quanto la scelta consapevole facilita l’adesione al progetto di cura e di prevenzione e ne migliora i risultati in riferimento agli specifici obiettivi di benessere e salute che ogni persona autodetermina. Per ottenere tale risultato, tuttavia, l’informazione relativa alle opportunità di scelta e ai rischi e benefici connessi con ciascuna scelta deve essere esplicitata, completa ed espressa in una forma che il paziente comprenda.

Come tutte le interazioni, anche gli scambi tra medico e paziente sono fenomeni sociali complessi in cui entrambi i partecipanti intervengono con atteggiamenti e aspettative proprie. L’analisi dei processi comunicativi permette di rilevare importanti informazioni sui ruoli, gli scopi, i contenuti dell’interazione. Non a caso, le variazioni nei processi di comunicazione influenzano in modo rilevante alcuni esiti nei comportamenti e negli atteggiamenti del paziente, quali la sua soddisfazione per la visita medica, l’attenersi alle prescrizioni terapeutiche (compliance) e una riduzione delle sue preoccupazioni.

Le modalità con cui vengono trasmesse le informazioni al paziente, la chiarezza espositiva e la semplicità lessicale sono tutti fattori che incidono sulla comprensione che il paziente acquisisce delle sue condizioni di salute/malattia, sulla sua capacità di memorizzare quanto gli è stato detto, sul grado di soddisfazione che gli può derivare dalla visita medica.

Lo studio presentato nel Dossier parte proprio da queste premesse. Hanno partecipato l’Agenzia sanitaria regionale dell’Emilia-Romagna, l’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, il Movimento consumatori, e il Dipartimento di psicologia dell’Università di Parma.

L’indagine ha coinvolto un gruppo di cittadini diabetici nella valutazione della qualità di un opuscolo informativo prodotto dai professionisti del Servizio di diabetologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, tramite la somministrazione di DISCERNere, un questionario prodotto con finanziamenti del Sistema sanitario inglese in partnership con la National British Library, finalizzato alla valutazione della qualità dell’informazione sanitaria corrente.

Partendo da tali presupposti, la ricerca si è posta l’obiettivo generale di fornire al Servizio una valutazione della qualità dell’informazione contenuta nell’opuscolo informativo predisposto dagli operatori del Servizio stesso, anche al fine di apportarvi eventuali miglioramenti che si ritengano opportuni.

Lo studio ha comportato la messa a punto di diversi strumenti - DISCERNere, Pre-DISCERNere e Post-DISCERNere - e una specifica procedura tramite la quale sono stati organizzati 11 incontri in piccoli gruppi (composti da 8-10 pazienti) in cui è stato spiegato l’obiettivo dell’indagine e si chiedeva di compilare il primo questionario, valutare l’opuscolo informativo utilizzando DISCERNere, e successivamente compilare il secondo questionario.

La ricerca ha anche i seguenti obiettivi specifici:

• rilevare l’impatto che il diabete può avere sulla percezione di salute di coloro che ne soffrono ed evidenziarne le possibili variazioni in funzione di variabili socio-demografiche (sesso, età, titolo di studio, professione, …), medico-diagnostiche (tempo intercorso dalla diagnosi ed eventuale presenza di altre patologie), informativo-relazionali (quantità e qualità delle informazioni reperite sulla patologia e relazioni che i soggetti hanno instaurato con professionisti e familiari);
• rilevare, attraverso l’utilizzo di DISCERNere, l’efficacia comunicativa/informativa dell’opuscolo e verificare se tale efficacia varia in funzione delle variabili sopra considerate;
• valutare con il questionario post-DISCERNere se DISCERNere può essere considerato uno strumento fruibile da cittadini implicati in un percorso di cura come quello in esame, rilevando il grado di difficoltà nella sua compilazione e l’importanza attribuita ai diversi aspetti contemplati per la valutazione dell’informazione dell’opuscolo (evidenziando anche se tale valutazione è in relazione con le specificità socio-culturali degli stessi cittadini).

Dai risultati, ampiamente illustrati nel Capitolo 3, emergono prospettive di riflessione interessanti. In particolare è possibile affermare che il giudizio sostanzialmente positivo riguardo all’opuscolo informativo prodotto dal Servizio diabetologico, pur non prescindendo dai requisiti di validità dello strumento utilizzato (DISCERNere), dipende anche dal rapporto di fiducia che i pazienti hanno con i professionisti dello stesso Servizio. Infatti una relazione soddisfacente con i medici può avere influenzato la valutazione positiva di alcuni aspetti della pubblicazione. Inoltre lo strumento DISCERNere è risultato un efficace strumento per valutare l’informazione prodotta in ambito sanitario, seppur non rispetti pienamente un principio di equità nella fruibilità da parte di differenti categorie di pazienti.

Infine proprio alla luce di questi risultati, nel Capitolo 4 vengono fornite alcune raccomandazioni operative per migliorare le strategie verso l’empowerment del cittadino.

DISCERNere può quindi divenire uno strumento per la valutazione sistematica dell’informazione, ma tenendo conto nel processo di valutazione del contesto relazionale in cui viene proposto il materiale informativo e della variabilità dei target cui è indirizzata l’informazione.