Dossier n. 238/2014 - Esiti riferiti dal paziente - Patient reported outcome. Concetti, metodi, strumenti

Il presente report organizza criticamente conoscenze ed esperienze sul tema degli “esiti riferiti dal paziente” (patient-reported outcomes), con l’obiettivo di rendere disponibile uno strumento in grado di orientare coloro che si avvicinano per la prima volta a questo campo di ricerca, valutazione e intervento. Il volume è il frutto di una ricognizione bilbiografia e sitografica degli ultimi due decenni, e si articola in quattro Capitoli.

Nel Capitolo 1 viene proposta una cornice teorica - la patient-centredness - entro cui collocare il concetto di “esiti riferiti dal paziente”, e sono analizzate le sue origini e definizioni.

Nel secondo vengono illustrate le caratteristiche degli strumenti e delle misure per la rilevazione degli esiti riferiti dai pazienti, classificabili, in accordo con la letteratura internazionale, in due categorie: generali e specifiche. Come esempio di queste categorie, vengono analizzati due strumenti: l’EQ-5D, una misura generale, e l’Oxford Knee Score, una misura specifica. La sezione conclusiva sintetizza i principali approcci e criteri per la selezione del questionario.

Nel terzo Capitolo si concentra l’attenzione su due esperienze internazionali, il NHS Patient-Reported Outcome Measures Programme nel Regno Unito e il Patient-Reported Outcome Measurement Information System negli Stati Uniti, rappresentative di due distinti ambiti di applicazione delle misure di esito riferito dal paziente. Nell’esperienza inglese queste misure vengono utilizzate per la valutazione della qualità dell’assistenza, mentre nell’esperienza americana servono per la ricerca clinica ed epidemiologica, e per la valutazione comparata di efficacia. Nell’ultima parte vengono proposte alcune riflessioni sulle sfide, interne ed esterne alle organizzazioni sanitarie, legate all’utilizzo delle misure di esito riferito dal paziente per la valutazione della qualità dell’assistenza.

Nel quarto e ultimo Capitolo vengono sinteticamente descritte le esperienze e le pubblicazioni italiane più esplicite e meglio definite rispetto al tema dei patient-reported outcomes, tra cui figura il gruppo di studio Patient-Reported Outcomes MOving Toward Evidence (PROMOTE) del Dipartimento del farmaco presso l’Istituto superiore di sanità.

Le Conclusioni pongono una serie di interrogativi riguardo alla fattibilità di una eventuale traduzione in pratica nelle organizzazioni sanitarie della valutazione della qualità dell’assistenza basata su misure di esito riferito dal paziente, evidenziando la cultura dei professionisti, dei policymaker e dei pazienti come uno dei principali nodi da tenere in considerazione.