Dossier n. 244/2014 - Qualità percepita nei Centri per i disturbi cognitivi. Materiali e proposte

In Emilia-Romagna sono presenti 55 Centri per i disturbi cognitivi che, nel rispetto di quanto previsto nella normativa di riferimento (Delibera della Giunta regionale n. 2581/1999), hanno nel corso degli anni implementato percorsi di presa in carico globale attraverso prestazioni multiple e differenziate rivolte alle persone con demenza e al proprio caregiver/familiare nelle varie fasi della malattia.

A fronte di una realtà sempre più complessa, connotata da bisogni non solo clinici ma anche assistenziali e relazionali in un contesto di rete e di connessione tra una pluralità di attori e di stakeholder, è risultato necessario proporre e implementare all’interno dei CDC momenti e strumenti di monitoraggio, di valutazione e di autovalutazione in grado di mettere in evidenza sia la rispondenza dei servizi offerti rispetto ai reali bisogni, sia le aree di criticità su cui implementare azioni di miglioramento nel percorso seguito dal cittadino preso in carico, in veste di paziente o di caregiver.

Il coinvolgimento e la partecipazione del cittadino in questi momenti di valutazione, ribadita e incentivata dalle numerose iniziative legislative nazionali e regionali, anche attraverso indagini di qualità percepita, è un’opportunità e una necessità. Il cittadino-utente del servizio è infatti colui che, usufruendo di quel servizio, può dare informazioni sulla qualità dello stesso sulla base della propria esperienza, del proprio vissuto.

La corretta definizione di un percorso di rilevazione della qualità percepita si ottiene attraverso: individuazione di uno strumento adeguato, definizione dei tempi e dei modi di somministrazione dello stesso, analisi qualitativa e quantitativa delle informazioni raccolte, restituzione e condivisione dei risultati anche attraverso l’elaborazione di strategie di comunicazione mirate e differenziate in modo da raggiungere tutti gli interessati (interni ed esterni), integrata ad elementi di altre fonti di valutazioni e monitoraggio.

Ciò permette l’identificazione di piste di miglioramento del servizio e di coinvolgimento attivo del cittadino-utente dei CDC.

Ma chi è il cittadino-utente che usufruisce del servizio CDC ed è quindi oggetto della presente indagine di qualità percepita? La rilevazione della qualità percepita assume infatti caratteristiche del tutto peculiari all’interno dei Centri per i disturbi cognitivi, sia per la patologia delle persone che si rivolgono al Servizio sia per l’impossibilità di individuare un’unica tipologia di destinatari del servizio.

La persona interessata dalla patologia è sicuramente l’utente principale del Centro ma non c’è dubbio che il Servizio debba prestare attenzione anche a chi si prende cura di questa persona che può essere un parente, un assistente familiare, un amico, un compagno/a, l’amministratore di sostegno o più genericamente un portatore di interesse.

Partendo da questi assunti di fondo, attraverso il coinvolgimento di operatori, familiari e volontari coinvolti nei Centri per i disturbi cognitivi, si è individuato un modello operativo e concreto di rilevazione della qualità percepita. Questo modello ha previsto la realizzazione e la sperimentazione di uno strumento ad hoc rivolto agli utenti dei Centri, intendendo con utenti sia le persone direttamente interessate dai deficit cognitivi, sia i loro familiari/ conoscenti che li accompagnano e se ne prendono cura.

L’accesso al Servizio, le informazioni ricevute, il supporto emotivo nonché il rispetto dei valori delle preferenze e dei bisogni sono tra le aree individuate e indagate dallo strumento sperimentato.