Dossier n. 259/2016 - L’assistenza nel fine vita in oncologia. Valutazioni da dati amministrativi in Emilia-Romagna

La qualità delle cure offerte nel fine vita è un importante tema di politica sanitaria, in considerazione del continuo incremento della popolazione che può beneficiare di cure palliative grazie alla maggiore aspettativa di vita e al miglioramento delle capacità diagnostiche e di trattamento delle malattie croniche evolutive e oncologiche. L’oncologia rappresenta un ambito di elezione per frequenza e dimensioni della patologia, in quanto non solo il cancro rimane una delle principali cause di morte nel mondo industrializzato ma sempre più nuovi trattamenti farmacologici e tecnologie diagnostiche hanno comportato lunghe sopravvivenze.

Negli ultimi anni numerosi studi hanno dimostrato l’impiego di risorse consistenti nel fine vita, spesso dovute ad un uso eccessivo di trattamenti medici e chirurgici ad alta intensità di cura. Allo stesso tempo, esistono evidenze di un diffuso sottoutilizzo di cure appropriate per i pazienti portatori di neoplasia maligna. Inoltre, altri studi dimostrano che alte percentuali di pazienti oncologici preferirebbero trascorrere l’ultima fase della propria vita e morire a casa vicino ai propri familiari, mentre dati di letteratura riportano in Europa e in Canada percentuali molto basse di decessi a domicilio.

La sfida attuale consiste nel migliorare la qualità delle cure garantendo la migliore qualità di vita possibile, anche attraverso il ricorso all'utilizzo di cure palliative che favoriscono la continuità assistenziale e un supporto attivo per quei pazienti la cui malattia di base è caratterizzata da un’inevitabile evoluzione e da una prognosi infausta.

Questo studio rappresenta la prima analisi descrittiva del profilo assistenziale dell’ultima fase di vita in pazienti con diagnosi di neoplasia maligna a prognosi infausta residenti in Emilia-Romagna. Il metodo di indagine proposto permette di analizzare la variabilità fra ambiti territoriali, spostando l’attenzione dalle misure di frequenza alle modalità di assistenza erogate, sviluppando una valutazione organizzativa attraverso specifici indicatori e analisi di confronto. La metodologia adottata è riportata in esteso nell'apposita sezione del Dossier. Il quadro che emerge, in base alle informazioni derivate dai sistemi informativi sanitari presenti in regione, richiede un’attenta valutazione e si prospetta come un utile stimolo per la discussione di istituzioni regionali e locali, di professionisti e rappresentanze dei pazienti su quanto fatto finora e su quanto rimane ancora per creare un contesto coerente con le esigenze dei malati e dei loro familiari che garantisca al contempo l'appropriatezza delle cure e la sostenibilità dei servizi. 

Abstract

Taking into consideration the progressive increase of people who benefit from palliative care, the quality of care at the end of life is an important policy issue. This is due to greater life expectancy and the improvement of diagnostic and therapeutic ability for chronic and oncologic disease.

Oncologic care is a priority setting for frequency and dimension as cancer is a one of the principal cause of death in the developed world and people live longer due to pharmaceutical and diagnostic advances.

In recent years, numerous studies have demonstrated relevant resource utilization in the end of life as a result of excessive intensive medical and surgical treatments. Therefore, a generalized underutilization of appropriate care of oncologic patients is highlighted. Furthermore, it is demonstrated that a high quota of oncologic patients would prefer to past their last days and die at home near the family. On the contrary, in Europe and Canada the patients who die at home is very low.

The current challenge is to improve the quality of care with the best quality of life assurance, also through palliative care that satisfy the integrated path and the need of the patients with poor-prognosis cancer.

This is the first descriptive study of the end of life care in poor-prognosis cancer patients resident in Emilia Romagna, a large region in northern Italy.

The methodology employed analyses the geographical variation focusing from basic indicators to organizational setting and assistance. The adopted methodology is reported in the complete Dossier.

Based in the regional administrative data, the picture necessitated an accurate evaluation and stimulated discussion among regional and local institutions, professionals and patient representative groups. Overall, in order to create a suitable contest for the patient and caregiver needs, care appropriateness and heath service sustainability.